Press "Enter" to skip to content

El Estigma Detrás de la Epilepsia

Salud y Mente

La definición de la Liga Internacional contra la epilepsia (ILAE) una crisis epiléptica es una manifestación clínica debida a una descarga anormal y excesiva de un grupo de neuronas. Se trata de una alteración repentina de la actividad eléctrica cerebral que puede afectar a un grupo de células y transmitirse o no a otras proximales. Si lo hace, puede extenderse a ambos hemisferios cerebrales y precipitar una convulsión generalizada del sistema nervioso central. La manifestación clínica es un fenómeno anormal, súbito y transitorio, dura algunos segundos o minutos, y envía al resto del organismo señales que provocan cambios súbitos y en los movimientos y funciones del cuerpo. Por lo tanto, puede incluir alteraciones de la conciencia, la motricidad y la sensibilidad, o bien de las funciones psíquica y autonómica.

El Diccionario de la Real Academia Española define la palabra estigma como ‘marca o señal en el cuerpo’, afrenta, mala fama; marca impuesta con hierro candente, bien como signo de esclavitud’; ‘lesión orgánica o trastorno funcional que indica enfermedad constitucional y hereditaria. A su vez, la palabra estigmatizar tiene los siguientes significados: ‘afrentar, ofender, humillar, denostar’; ‘poner en aprieto, peligro o lance, capaz de ocasionar vergüenza o deshonra’; ‘quitar la fama, honrar y estimar a alguien o algo personificado’.  Y el término desdoro significa ‘menoscabo en la reputación, fama o prestigio’.

Se estima que en Guatemala 325,000 personas padecen de epilepsia, esto equivale a un 2.5% según promedio de diecisiete estudios latinoamericanos. Lamentablemente existe mucha desinformación entre las persona y en ocasiones de los mismos pacientes y sus familiares con relación a la epilepsia. Debido a esta desinformación, hay una variedad de creencias erroneas que van desde que tiene una enfermedad mental grave y peligrosa, hasta que tiene un demonio o que es un castigo de Dios.

¿Sabes que se necesita para tener epilepsia? Pues lo único que necesitas en tener cerebro, ya que, la epilepsia no siempre es genética, una gran mayoría son adquiridas, por lo que el origen de la epilepsia es de múltiples causas como: traumas craneoencefálicos, eventos cerebrovasculares, tumores, cisticercosis cerebral, desnutrición, hipoxia neonatal, Infecciones, como absceso cerebral, meningitis, encefalitis y VIH/sida, epilepsia genética o hereditaria.

Calidad de vida en pacientes de epilepsia: la calidad de vida de los pacientes se ve impactada por múltiples variables como los son: la red de apoyo: muchos de los pacientes no cuentan con una adecuada red de apoyo que sirvan de sostén y acompañamiento para el paciente, el nivel socioeconómico, pues en pacientes con epilepsias de difícil control muchas de las veces hay necesidad de más de dos medicamentos, esto se traduce en la encomia del paciente como un desembolso cada quince días o cada mes lo que impacta en su economía pues los precios del medicamento son variados. Sin embargo, lo más incapacitante en los pacientes no es la epilepsia, sino sus estados emocionales y psicológicos. Se estima que entre 20-30% de los pacientes con epilepsia son comórbidos con trastornos psiquiátricos. Los pacientes con dicha condición, no solo tiene que lidiar con lo anteriormente escrito, sino también con el rechazo, burla y estigma social, esto afecta significativamente en el autoestima, autoseguridad, autoconfianza, crean un sentido de desesperanza, sentido de desvalorización. Debido a esta condición, en el caso de adultos son despedidos de los trabajos, se sienten inútiles, cursan con trastornos de depresión y ansiedad severas, ya que son proveedores en el hogar, conozco pacientes que dejan de comprar medicamento para proveer a su familia de alimento, aunque esto le represente tener una o varias crisis en los siguientes días. En la niñez y adolescentes que presenta crisis epilépticas son blancos de las burlas en el colegio o escuela y por eso muchos de ellos dejan de estudiar, presentan tristeza recurrente, irritabilidad, baja autoestima, constantemente comunican querer ser “normales”

En el Centro en donde laboro, es el centro de referencia a nivel nacional y de Centro América para tratar casos de epilepsias de difícil control, mi rol es el de neuropsicóloga en donde evaluó mediante entrevista y pruebas neuropsicologicas tanto a adultos, niños y adolescentes que presentan epilepsia, así como a adultos con condición de Parkinson, con el fin de realizar una valoración de su perfil neurocognitivo (atención, concentración, memoria y funcionamiento ejecutivo) ya que estas funciones se ven severamente afectado,  al igual que el área afectiva y emocional son evaluadas por medio de test de calidad de vida, depresión y ansiedad. No dejo de impresionarme como en muchas ocasiones el paciente esta siento más afectado por su estado emocional que por la epilepsia per se, debido a que tiene una alta dificultad para poder verse alcanzando sueños y metas a futuro, tiene una preocupación constante por presentar crisis, un miedo paralizante por el qué dirán, se van aislando cada vez más de la sociedad, se vuelven dependientes de sus cuidadores primarios, pierden funcionalidad y autonomía.

Hay varios factores a comprender 1. La epilepsia no es un castigo, 2. No son producto de posesiones de espíritus, 3. Para padecer epilepsia solo se necesita tener cerebro (nos puede pasar a todos) 3. Quien padece epilepsia nos es peligroso, mi enfermo mental.

Y, por último, un día un paciente me dijo “la epilepsia me enseño que soy más fuerte de lo que pensaba” un padre de un paciente me dijo “cuando mi hijo deja de respirar durante la crisis epiléptica, yo también lo hago”.

Seamos empáticos y ayudemos a florecer a las personas con enfermedades crónicas. Es muy posible que ayudar a una persona no cambie el mundo entro, pero si puedes cambiar el mundo de esa persona.

Lea más de la autora:

A %d blogueros les gusta esto: