Autismo, un llamado a la conciencia
Vocación de Libertad
Entre la población del mundo entero y entre los guatemaltecos en particular, tenemos muchos temas sobre los cuales bien podríamos y bien haríamos, para nuesta mejor convivencia human, vernos hacia dentro y examinar el estado de nuestra conciencia. Diferentes tópicos que ciertamente todos sabemos no caminan por rutas que auguren mejores derroteros para nuestra fructificación, como personas y como creación, que revela la imagen y semejanza de Dios.
Cuando en 2007 la Asamblea General de la ONU designó el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, hacía hincapié en su resolución en la importancia de sensibilizar a la opinión pública sobre el autismo. Diecisiete años después, ya no se trata solo de concienciar a la opinión pública, sino de promover la aceptación y el aprecio de las personas autistas y de su contribución a la sociedad.
En Guatemala, hace 12 años bajo el liderazgo de una joven y estoica madre, mujer y dama, se creó con un grupo de padres de familia, abuelos y profesionales en el campo de la neurología y las ciencias de la conducta, la Asociación Guatemalteca por el Autismo – AGUA – y desde entonces, han mantenido con toda la voluntad, esfuerzo de todo tipo, incluyendo un modesto patrimonio familiar – su misma casa de habitación – las posibilidades de prestación de servicios, a familias con niños y/o jóvenes diagnosticados con Trastornos del Espectro Autista.
AGUA presta servicios que van desde la orientación básica para identificar el autismo hasta el tratamiento para diferentes edades, incluyendo ahora la posibilidad de un espacio en el que se logre desarrollar capacidades y competencias laborales para jóvenes y adultos que han de convivir en este bello mundo que Dios nos ha dado en administración. He de decir que procurando mantener sistemas y métodos del estado del arte, es decir, muy al día de los avances, que en materia de tratamiento se han venido desarrollando.
Kareen María Gudiel Zelada es el nombre de esta joven y estoica mujer, madre y dama que, con dos hijos, uno de ellos diagnosticado a los cuatro años de edad, con lo que hasta ahora comúnmente llaman TEA – Trastorno del Espectro Autista – y que claramente no es una enfermedad, sino una forma en que Dios, también creador de estas personas, como parte de su multiforme expresión de convivencia en el que ha sido Su deseo, el de Dios, que, como humanidad, podamos convivir.
Kenneth, hijo de Kareen María, ya por cumplir 26 años de edad, es sin duda un hombre que ha venido siendo compañía de su noble, abnegada y estoica madre, en esta hermosa y ejemplar trayectoria de vida con la cual ambos, ella como madre y El cómo hijo, enriquecen a quienes hemos tenido el privilegio de conocerlos un poco más de cerca. Muchas gracias a ambos por darnos la oportunidad de conocer más de sus vidas y poder sentirnos parte de su misión.
Es en reconocimiento a esta hermosa muestra de vida para institucionalizar, desde una acción privada y de Sociedad Civil, servicios para ayudar a su prójimo, en una buena práctica de convicciones cristianas profundas que desde este medio, queremos integrarnos y ser parte de estos procesos de concienciación para que no solamente se conozca del Autismo, sino también, se logre inspirar a más personas, instituciones, empresas y académicos para que participen de AGUA -Asociación Guatemalteca por el Autismo – .
Durante 12 años ya, AGUA, con Kareen María Gudiel Zelada al frente y un grupo de profesionales y padres de familia que le acompañan, han venido sirviendo a la comunidad de familias con hijos e hijas con algún nivel de incidencia de Trastornos del Espectro Autista y en el que las dificultades no han sido sino retos inspiradores para poder superar en su condición familiar personal.
Respondiendo a un llamado claro de servicio al prójimo en su vida, Kareen María, por encima de sus condiciones personales, ha logrado desarrollar facilitaciones que sirven a muchas familias que necesitan de orientación, enseñanza, guía y apoyo en tratamientos y enfoques que se han venido practicando con éxito en el mundo y que gracias al esfuerzo, interés, capacidades y preparación profesional procurada personalmente y con apoyo de un grupo de profesionales jóvenes, otros padres de familia y amigos, han logrado traer en forma de servicio a la comunidad de familias que conviven de esta también hermosa condición, de ser diferentes.
Preguntada en una entrevista reciente sobre sus motivaciones, reproduzco a continuación la respuesta textual de Kareen María Gudiel Zelada, en al ánimo de constatar una clara visión y misión de vida desde AGUA como institución y desde su fundadora:
P. ¿Qué la motivó a usted a apoyar a estas familias y a los niños autistas?
R. Pues mire Anita, como se sabe y obviamente no todos los que nos están viendo lo saben, pero Dios mandó a mi casa a mi familia y a mi corazón mi hijo con Autismo. Tiene 25 años ya, está por cumplir este año en octubre, 26 años, es decir ha sido un recorrido grande y en aquel momento era muy poca la información que se tenía, eran muy pocos los profesionales que estaban en Guatemala trabajando para el tema del autismo y nos costaba mucho llegar a la información.
Desde las primeras etapas, desde encontrar un diagnóstico saber que era lo que estaba sucediendo cuál era esta forma de funcionar, que obviamente era peculiar y que no le permitía mezclarse con los otros niños, parecía que lo mantenía alejado de lo que era las actividades cotidianas y de familia y pues en esa búsqueda, Dios me permitió aprender muchas cosas, conocer a gente maravillosa, conocer a profesionales y a familias que fueron luz en mi vida.
Definitivamente, el unir nuestros corazones, nuestras fuerzas y pensar, esto no se puede quedar en solo resolver nuestra necesidad; pues nuestra necesidad la estábamos resolviendo poquito a poco y algo surgió en nuestro corazón en donde había que aportar para otras familias el conocimiento que estábamos adquiriendo, desde la posibilidad de traer del extranjero información, encontrar también a otros profesionales que tenían en otros países un recorrido mucho más largo y poder con esto ir ampliando las posibilidades en Guatemala de que se reconociera a la población con autismo, número uno, y segundo, que se reconociera la necesidad de apoyos y darles algunas herramientas. Los inicios fueron para darles algunas herramientas, precisamente a las familias sobre cómo apoyar a sus hijos.
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